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两地不幸“地贫”儿,同胞脐血焕新生

两地不幸“地贫”儿,同胞脐血焕新生
2021-05-19 09:25:01 来源:中华网山东频道

过去不久的五一假期,对宋宋和丹丹两家人来说都非同寻常,因为在5月7日,被地贫这种疾病折磨了十多年的宋宋和丹丹都在东莞台心医院接受了一场大手术——脐带血移植手术,家人们都期待着这场手术能给他们的家庭带来新的转机。

地贫多年,终等来全相合同胞脐血!

在养育孩子的过程中,充满欢笑也充满苦涩,对宋宋及丹丹两个家庭来说更是如此。

一岁时宋宋突然高烧不退,家里人赶忙带着去医院做检查,发现这场高烧并不是一场能很快就好的“小感冒”,而是一种血液系统疾病在作祟,什么还都不懂的宋宋很快被确诊为重型β地中海贫血。无独有偶,另一个家庭也被这种疾病困扰着,丹丹在半岁时就被确诊为重型地中海贫血。

两个家庭在孩子确诊之后就都走上了漫长的输血排铁之路,输血排铁作为一种保守的治疗方式只能是有效缓解病症,要想治愈该怎么办?将造血干细胞移植技术运用到地贫,是目前被时间证明的唯一可治愈的方法,而脐带血富含造血干细胞,是进行造血干细胞移植的一个重要选择。所以当宋宋和丹丹的父母知道这一有效信息之后,不约而同的都决定为救子再生子!

2017年,宋宋10岁,这一年他的弟弟降生了。当弟弟还在胎中时就通过羊水穿刺检查配型,确定和宋宋是同胞全相合!所以这个新生命的降生给这个家带了来一份特殊的礼物,就是那份与地贫哥哥配型全相合的脐带血,弟弟一出生这份脐带血就被储存在了广东省脐血库!而丹丹和宋宋的情况相似,最终也等来了全相合的同胞脐带血!

最终进行脐血移植

2020年5月7日,广东省脐血库工作人员准时将两份同胞脐血送到东莞台心医院,经水浴复温后分别输注进地贫患儿宋宋和丹丹的体内。

移植前,宋宋和丹丹已经被重型β地中海贫血这种疾病折磨了十多年,输血、排铁、产生抗体、输血困难、感染……这是大多数地贫患儿都要经历的一个痛苦过程,令人庆幸的是,宋宋和丹丹又有了一次为自己“扳回一城”的机会。

“当时因为我们知道有脐血移植,所以特意为哥哥留下来的,现在刚好用上了。”

移植当天,宋宋爸爸眼圈泛红,感慨道,“今天可以说放下了我心里的一块石头,全家人都放下了心里的一块石头,全家人都很高兴。希望他能够健健康康顺顺利利地出院。这些年特别不容易,过程只有我们自己知道。”

在我国,广西、广东、海南地贫发病率最高。目前地贫尚无药物和成熟的基因治疗方法,重型β地贫患者需要定期输血和排铁治疗维持生命,造血干细胞移植是目前唯一可根治重型β地中海贫血的方法。

脐带血造血干细胞有着配型成功率高、移植后排异反应较轻的优势,同胞脐血比非亲缘脐血更有优势,同胞脐血的排斥反应更小,而同胞全相合的脐血,则成为首选。

拓展延伸

地中海贫血简称地贫,是由于珠蛋白基因缺陷导致珠蛋白肽链合成障碍所致的遗传性溶血性疾病。地贫是全球分布最广、累及人群最多的一种单基因遗传病,也是严重影响儿童健康和出生人口素质的地方高发出生缺陷疾病。

那么该如何预防地中海贫血这类疾病的发生呢?通过基于大样本的遗传筛查(即检出地贫基因携带者或杂合子)和针对发现的高风险家庭实施产前诊断是目前公认的降低该病出生率的有效途径。所以一定不要忽略孕检及产检的重要性,如果家庭中出现过此病例或者已经意识到自己是地贫基因携带者,那么更要去做婚前检查或者相关的基因筛查。

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(责任编辑:陈雅雯)
关键词:脐带血,同胞

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