京东副总裁蔡磊的生命之战，当唤起对渐冻症的更多关注

京东集团副总裁蔡磊在确诊患上渐冻症后，开始了生命中最后一场战斗，用自己多年来积累的社会资源，说服和推动药企研发、生产治疗罕见病，特别是渐冻症的药物。

说起渐冻症，大家都不陌生。这是一种罕见病，在2014年风靡全球的冰桶挑战赛中，被广为人知。这项挑战就是为了让更多人知道渐冻症，同时也达到募款帮助治疗的目的。抗疫英雄张定宇就是一名渐冻症患者，他以生命守护生命的精神感动中国。

今年7月底，第二次冰桶挑战活动在北京启动，就是蔡磊发起的，主题为“战胜渐冻症，拯救渐冻人。”蔡磊于2018年8月，第一次发现左小臂持续有肉跳，2019年9月，历经6次诊断后确诊。俗话说，好汉也怕病来磨。以蔡磊的身份，可以说是在职场上勇于打拼的好汉。但当确诊为渐冻症患者后，也有点五雷轰顶的感觉。

蔡磊说，有长达半年的时间几乎难以正常入睡，睡了大约半小时、一小时就醒了。医生说，这就是焦虑。从来都觉得自己是非常强悍的，永远有使不完的力量，不得不像个病人一样躺在床上接受治疗。他清楚这个病的残酷绝望，病友中轻症的拄着拐杖，稍微重一点的坐着轮椅，有的是难以说话，连床都起不来。

蔡磊左手基本都不能用了，右手拧钥匙都拧不开了，现在左腿开始发软了。由于他的身份，也由于症状还算较轻，他成了病友群中的主心骨，带着大家一起来迎接捍卫生命的生死之战：诸如帮助顶级的科学家进行与渐冻症相关的医疗科研；希望所有的病人都得到经验、教训的分享，以及寻医问药的指导。

罕见病之难，难在药物的研发。由于患者人数很少，药企研发的成本高，难有投入的积极性。儿子患病，高中学历父亲为救儿子查阅论文自制药剂，就折射罕见病的治疗之痛。

蔡磊搭建了渐冻症科研数据平台，筹集资金推动科学家团队、医院和医学家做研发，同时也搭建生物实验室，多次以身试药，加快推动罕见病药物的临床试验。这跟高中生父亲自学配药差不多的悲壮，就是“没有枪，没有炮，自己来造”，以自研药物打赢生命保卫战。

蔡磊一直在跟时间赛跑，他的自救动作，比那位高中生学历父亲更大一点。因为他算是有些资源的人物，能调动一些力量。同样艰辛，又不能失去信心与希望。他说，总抱着一个坚定的信念，“明天这个药就会出来。”这是支撑他的理由，也是支撑其他病友的理由。

这场生命战斗是急迫的，希望不是蔡磊一个人的战斗。因为他的身后，是为数并不小的病友群，都在翘首以盼。因此，希望蔡磊以他京东集团副总裁的身份，能赢得社会对渐冻症的更多关注，能赢得药企的积极研发，能早日有克敌的捷报传来，挽救这群艰苦的战斗者。也愿更多的罕见病能得到关注与治疗，更多的生命能得到捍卫。（来源：极目新闻 徐汉雄）