3月13日,小张领到了第19阶段的用药,也就在当天,“沃悦新生”公众号发布一条关于患者援助项目终止的公告。
公告明确,截止到2024年3月10日,共计发放援助药品64912盒。各药房库存药品可排药量2000余盒,约可以满足700余人次患者的领药申请。待剩余援助药品发放完毕后,将终止“沃悦新生患者援助项目”。
“沃悦新生”发布项目停止的公告(公众号截图)
小张表示,自己的父亲以及项目群内在服药的患者和患者家属对于药品的治疗效果都非常认可。但如果停止赠药,他们后续的费用是不可承受的。
有患者家属表示,药不能停,因为患者属于罕见突变,如果停药病情会反弹。虽然该药品在2023年3月纳入国家医保目录,价格从每盒8588元降至5290元。对于很多患者来说,即使使用医保,一个月三至四盒的用药量也是一笔不小的开支。
患者在维权群内探讨援助药品停发(受访者供图)
在患者们一筹莫展之际,3月27日,“沃悦新生”公众号又发布了一则公告。公告声明,经向多方积极筹募,阿斯利康(无锡)贸易有限公司愿意捐赠项目后续所需的药品赛沃替尼和项目运行所需的捐赠资金。
“沃悦新生”发布项目重启的公告(公众号截图)
患者“过山车”式经历难放心
慈善赠药可撤销吗?
上海的患者家属马先生(化名)得知药企恢复供药后,依旧担心项目方后续会再次毫无征兆地停止赠药。马先生的担忧代表了患者和家属的普遍心态,万一哪天项目终止,对患者来说将是致命的打击。这样的行为该如何监管?
北京某三甲医院药物临床试验中心王医生告诉记者,赠药的政策一直都有,因为医保政策的变化,具体使用会有变化。
王医生介绍,最早第一个靶向药推出的时候就有援助政策,一般都是基于基金会、慈善总会,在药物上市的时候同步进行慈善赠药。有的药在国家医保谈判之后价格变得便宜,走完医保花费大大降低,慈善赠药主要面向没有医保用不起药的患者。
中国民营科技实业家协会发展部副主任吴振华表示,赠药政策一直存在就说明援助药品的行为符合公益性。“公告恢复继续赠药对于这1800名患者来讲具有一定的希望,同时能证明它的公益性符合民法典相关法律规定的定义,因为持续的时间够长,具有普遍性,导致患者会相信一直存在。符合公益的性质,那么就应当不可撤销,就要继续履行赠与的行为。”
(来源:中央广电总台中国之声)