进口的买不起，国产的又不被信任？——蔡磊联手海尔定制公益款呼吸机，比进口机便宜8成竟依旧遇冷

2026年6月21日，世界渐冻人日与父亲节重合。这是蔡磊确诊渐冻症后的第七个父亲节，蔡磊说自己的身体已经被“冰封”了。

但每天工作十几个小时依然是蔡磊的常态。除了和药物研发团队保持高强度开会，过去半年，他又开始忙另一件大事：让每一位渐冻症患者用得起呼吸机。

“惭愧。”2026年6月11日，蔡磊见到前来拜访的呼吸机厂商海尔智家康养产业团队时，首先用眼控仪在屏幕上打出这两个字。2025年12月，海尔智家康养产业团队应蔡磊请求，推出了面向渐冻症患者的定制设备，这款公益呼吸机的价格比进口产品便宜约80%，最终认购量约500台，部分病友还在观望。

蔡磊有些失落，他本以为这是一件皆大欢喜的事情，没想到等来的是遇冷和质疑。但蔡磊并不气馁，反而将这次“失败”看作一个新起点。他对记者表示，自己想借此机会向全国的医疗器械厂商发出诚挚的邀请，渐冻症患者群体的痛点就是科技创新的起点。

渐冻症患者的“救命稻草”，很多人却买不起

蔡磊是2023年12月开始坚持每天夜间使用呼吸机的，这两年呼吸功能下滑得相对缓慢。他曾感慨，佩戴呼吸机确实不舒服，但不佩戴的代价太大了。

渐冻症患者逐渐出现的呼吸肌无力会增加肺部感染的风险，最终导致呼吸衰竭、窒息死亡。如果能赶在呼吸不畅（当肺活量实测值低于预测值的70%）之前使用无创呼吸机，患者的生命可以得到延长。

但蔡磊发现，很多病友一直挨到憋气才使用呼吸机，错过了最佳干预时机。他们不是不想戴呼吸机，而是买不起。

据记者了解，呼吸机有多种通气方式，其中ST模式（一种融合自主呼吸与强制通气的智能支持方式）是渐冻症患者最常用的模式。大多数进口双水平ST呼吸机线下渠道售价为1.5万元到2万元，无力承担新机的家庭只能在病友社群流转二手设备。

部分呼吸机常见通气模式图片来源：记者据公开资料整理

这些二手设备中，有些是患者家庭为了享受折扣多买的，但更多是病友使用过的机器，这些使用过的产品往往已经不在保修期内，消毒情况难以得到保证。由于通常没有厂商对二手机器负责，管路老化、校准滞后、售后服务缺失等隐患如影随形，一次痰液堵塞或是夜间停机，都可能酿成无法挽回的悲剧。

有些病友可能连二手呼吸机也买不起。蔡磊曾探望过一位病友，医生建议她买呼吸机，她想都没想就拒绝了，因为一个月到手工资不足3000元，根本没有条件考虑上万元一台的呼吸机。

前段时间，病友群传来噩耗，蔡磊很震惊：一位身体评分量表有30多分（满分48，分数越高，身体功能越好）的病友突然离世，原因是家人没舍得买呼吸机，“以为可以撑一撑再买”。

价格压缩80%，但部分患者及家属仍在观望

蔡磊看在眼里，急在心里，帮助病友低成本地用上高品质呼吸机成了他的心愿。

2025年10月，蔡磊团队把市面上适合渐冻症患者的无创呼吸机都买回来试用，一共五六台，觉得海尔的一款无创呼吸机体验感很好。

蔡磊马上给海尔集团董事局主席周云杰发了一条微信：“近期几位患者因为不舍得购买昂贵的进口呼吸机而去世，令人痛心。我对比了多数呼吸机，海尔这款是最优款。想和你们合作，我们能不能以C2M（从消费者到生产者）的模式帮助渐冻症患者……只希望让患者没有压力地拥有一台好的国产呼吸机。”