进口的买不起，国产的又不被信任？——蔡磊联手海尔定制公益款呼吸机，比进口机便宜8成竟依旧遇冷

那么，国产家用无创呼吸机能否通过优化，满足未“气切”渐冻症患者的需要？海尔智家康养产业总经理于尊接到定制研发需求后，开始带着这个问题深入一线。

他目睹过晚期渐冻症患者逐步失去行动、进食能力，家属与护工必须全天候贴身照料的真实处境，也看清了定制呼吸机项目背后的两个关键难点。

一是使用时间，睡眠呼吸暂停综合征患者的夜间使用时间约8小时，但渐冻症患者的呼吸机24小时不停机，对关键零部件的寿命要求更高；二是售后支持，渐冻症患者的参数调整与其病情变化有关，需要后台工程师根据机器发回的报告进行细致的调整，调整周期远超健康人群所需的一周左右。

那么，应如何让适配渐冻症患者的定制呼吸机落地？

于尊表示，这些挑战并非无法克服，但需要厂商投入更多的成本。比如，为了让产品适应昼夜温差大的环境，团队将普通管路升级成加温管路；另外，团队还将针对渐冻症患者的机器模式算法进行优化升级。

“呼吸机是一个重服务、重研发的产业。每个产品销售出去后，还需要后台工程师不断跟踪。因为每个患者的呼吸频率、呼吸感知压力和自身情况不同，后台参数要针对每个人进行优化和调试，这也是很多进口呼吸机定价高昂的原因。”于尊介绍。

“价格低这么多，能不能保证效果？”6月21日，海尔集团董事局主席、首席执行官周云杰在他的个人视频号上回应了这个疑问——从商业角度讲是很难赚钱的，但海尔从公益角度定制的这款产品，就是希望能够帮助有困难有需要的患者。

海尔智家康养产业团队为渐冻症患者定制的公益呼吸机图片来源：受访者供图

蔡磊向全国厂商发出邀请

蔡磊一直说，要用信念创造奇迹。

医疗器械的认知壁垒只能靠过硬的品质和长期的口碑去一点点打破，蔡磊并不避讳这一点，但他也通过这次经历看到了罕见病群体面临的一个深层困境：力量太分散了，没有形成真正的合力。

“我最担心的是什么？是这种‘遇冷’会给社会和企业释放一个错误信号。如果连这种大幅让利、专门为患者定制的项目都无法生存，以后还有哪家企业愿意为罕见病群体投入研发和生产？”蔡磊表示。

蔡磊提醒，从社会资源分配和商业投入产出比的角度来看，罕见病本身就是一个不具备天然吸引力的小众市场，要求全社会倾尽全力来救患者，或者指望某一个机构从天而降把自己拉出泥潭，是不现实的道德绑架，“患者唯一能做的就是把自己从等待救赎的弱者变成主动出击的战士”。

他告诉记者，在推动硬性的器械生态扩容方面，团队目前的主要方向依然是渐冻症患者最刚需的呼吸机，但这只是个开始，渐冻症患者的生存质量还需要更多设备的支撑，比如咳痰机、智能护理床、眼动仪、护理机器人等。

蔡磊还是那个不向现实屈服的人，他要向全国的医疗器械厂商发出诚挚的邀请。“渐冻症群体的痛点就是科技创新的起点，我们期待更多有情怀、有实力的企业加入进来，用创新的力量为罕见病群体打造一个用得起用得好的器械生态圈。”

采访结束前，他还兴致勃勃地分享了自己对机器人、具身智能等新兴产业的期待——一个患者一年就需要几十万元的护理费用，并且夜间不停地翻身监护带来的也不单是巨大成本的问题……蔡磊希望，有更多科技创新的企业能够关注和投入这些可能被忽视的社会需求。

周云杰也在视频中回应道：“你们（指患者）不是一个人在战斗，海尔和所有有责任的中国企业都不会缺席，为呼吸减负，为生命破冰。”

（记者/林姿辰 来源：每日经济新闻）