杨芳(化名)带着患有阿尔茨海默病的78岁的母亲奔波千里,从老家山东菏泽到北京再到重庆,花费1.5万元完成了所有术前检查,却在手术前一天接到通知:这种手术不让做了。
杨芳攥着那张显示“符合手术指征”的脑脊液阳性报告单,看着茫然地坐在病床上的母亲,只觉得全身力气被抽空。
“本想着能做手术试试,现在不行了。”杨芳的声音里透着无奈。
杨芳的经历不是孤例。今年7月初,国家卫健委紧急叫停了备受争议的“颈深淋巴管/结-静脉吻合术”(LVA)在阿尔茨海默病治疗上的临床应用。无数像杨芳这样的患者家庭,一时间不知所措。
杨芳(化名)的母亲
手术前夕的“急刹车”
患者进手术室前一天接到取消通知
“我们准备好了,然后停了。”在重庆医科大学附属第一医院,赵丽(化名)74岁的母亲一个月前刚完成了价格不菲的PET-CT和脑脊液检查,结果显示完全符合手术标准。经过漫长的排队等待,眼瞅着就快轮到他们手术时,却被医院告知:手术暂停了。
“我们当时排队排到一百多号,由于医院只有一个医生能做这个手术,一天只能做一台,所以要等两三个月才能手术。”赵丽的焦虑之情溢于言表。她母亲的病情在今年加速恶化,已进入理论上“手术可能获益更大”的病程中期。“前两年还好,今年记忆力下降特别快,有时甚至会忘记我们是她的子女。”
赵丽对于LVA手术是颇为期待的。因为在她加入的病友群里,很多患者家属曾将此手术视为延缓病情的“唯一希望”。
更让赵丽一家不知所措的是,服用了三年的国产药物“甘露特钠胶囊”(GV-971)也已停产。
杨芳一家则经历了更戏剧性的转折。她的母亲于7月4日拿到关键的脑脊液阳性检查结果,手术定在7月6日。然而7月5日上午9点,他们接到医院通知:根据国家卫健委最新规定,手术取消。
“带这样的老人去陌生地方特别难。”杨芳给记者算了一笔账,检查、路费、住院,总共花费约15000元。更麻烦的是检查结果的有效期问题,“就怕这些检查结果时间长了,医院就不承认了。如果手术再开展,还得重新花钱再做一遍。”尽管不甘心,但继续留下来也没有意义,医院及时给杨芳母亲办理了出院,眼下只能返程。
原本要给杨芳母亲做手术的重庆松山医院神经外科医生,也向记者证实了LVA手术全面暂停的现状。有家属在一旁急切地询问:“我们不需要医保报销,自费行不行?”医生的回答很干脆:“不行。”
杨芳(化名)母亲的出院记录
医生给杨芳建议,“患者继续药物保守治疗,一些大医院可能会开展临床试验,可以关注一下。”