让人间大爱温暖生命最后旅程——探寻青岛城阳区桃花源安宁疗护工作的发展轨迹与实践创新

总结桃花源开展安宁疗护服务工作的主要做法，主要包括如下5个方面。

（一）病房设置

桃花源安宁疗护病区设置50张床位，其中临终关怀（指预估生存期14天以内）病房14张。病区内的房间，临终关怀病床有2人间、4人间不同并单独隔离病床，配有基本的医疗设备；病区内设有洗澡间、冰箱、微波炉、小灶间等，可根据生命末期老人/患者的不同需求提供个性化服务。病区内还设有告别厅，桃花源称之为“TianTang驿站”，划分为两个区域：一是离世者家属守灵、议事区域，安置了沙发、圈椅、茶几及鲜花等物品；二是安放逝者遗体床位的区域，在逝者遗像下方，配有大屏幕电视，可以根据逝者生前愿望或家属要求，播放逝者一生经历的照片、视频、音乐等，在桃花源面向社会征集的120幅挽联中评选出了20幅挽联供逝者生前或逝者家属选用；同时，在吊唁中可根据逝者的信仰不同展示不同的视频图片、播放不同的哀乐，为逝者及其家属提供信仰的安抚与支持。

（二）服务功能

安宁疗护病区主要功能是通过医疗、护理手段，解决老人/患者的身体不适症状，比如缓解疼痛、提供舒适的照护服务，比如床单的整洁、排尿排便的护理、身体的清洁卫生、伤口换药、各类管道的维护等等；同时，还给予生命末期老人/患者进行心理疏导、精神抚慰，尽量满足其心理需求和愿望，帮助临终老人/患者进行“四道人生”——道爱、道谢、道歉、道别；对临终老人/患者家属提供心理支持和哀伤辅导等；为去世的老人/患者进行净身、化妆、穿衣，为有不同信仰需求的家庭提供不同形式的告别服务等等。

（三）服务原则

桃花源安宁疗护工作遵循了安宁疗护的基本原则，就是不为了延续生命而过度治疗，以减缓老人/患者疼痛及满足其心理、精神需求为核心，维护老人/患者的生活质量，同时使亲属能够平静面对亲人的离世，力求“三善”——老人/患者善终、家属善别、活着的人善生。医护人员协助生命末期老人/患者家属一起，从伦理的角度，做到尊重自主、知情同意、人道主义、行善有益、有利无害、公平公正，力求“四全照顾”——全人照顾、全家照顾、全队照顾、全程照顾。

（四）服务人员

首先，桃花源成立了由主要领导挂帅、医院分管领导牵头、桃花源有关部门负责人及入住老人代表等组成的安宁疗护工作领导小组。其次，桃花源在安宁疗护服务人员配置方面，侧重选拔有爱心、年龄偏大、经验丰富的医疗护理、生活护理人员，分别组建了一支以党员为先锋、医术较高的医疗护理队伍和以青岛市劳动模范王丽萍、山东省和谐使者张为东等为首的生活护理团队。另外，还成立了以山东省和谐使者张永乾等社工师组成的心理护理团队，对生命末期老人/患者及其家属做好精神、心理等各方面的支持。

（五）质量控制

桃花源在安宁疗护工作中，遵守医疗相关技术规范和标准，落实质量控制、诊疗护理相关指南和技术操作规程；严格按照诊疗护理规范开展工作，建立合理规范的诊疗护理服务流程；强调人文关怀，特别是在生活护理过程中，体现护理的关爱性和人文性。按照医疗、生活护理应急预案，防止包括跌倒、坠床、误吸、痰窒息、导管脱落、烫伤、躁动等意外情况发生，尽量减少老人/患者痛苦。

五、桃花源安宁疗护工作数据

桃花源在安宁疗护工作中明确提出：收费要面向大众，特别是老人/患者久病床前的家庭和子女能负担得起，也让政府不过度负担医疗费用。原则上每天医疗及护理产生的费用，尽量让老人/患者既不能因为给家人增加经济负担而心怀愧疚，又能感受到人间大爱的温暖，最后能安宁、轻松地欣慰离世。

安宁疗护期的老人/患者多是反复出院、住院，桃花源把老人/患者在生命末期最后一次住院时长作为终末期时长。根据桃花源对一百余位去世老人/患者接受安宁疗护的终末期服务统计，居民医保与职工医保统算积累的相关数据如下：

1、终末期时长。平均住院日为XX（暂时保密数据，下同）天。

2、终末期医疗费。按目前桃花源住院条件要求和收费标准，老人/患者日均费用XX元，住院期间医疗费合计为XX元，按照国家医保政策有关规定比例计算，人均自负医疗费用为XX元，平均到每天的人均自负医疗费用为XX元/XX天；医保支付费用为XX元/天。

3、终末期生活照料费用。按照桃花源现行规定，接受安宁疗护的老人/患者生活照料费用XX元/天收取、餐饮费用XX元/天收取，住院期间生活照料费合计为XX元，平均到每天的人均自负生活照料费用为XX元/天。

4、综上所述，接受安宁疗护的老人/患者在终末期XX天中，人均自负总费用为XX元，个人日均承担费用为XX元/天。

以上数据说明：桃花源安宁疗护终末期工作实践中的费用支出，较好地解决了生命终末期老人/患者死不起、家属拿不起、政府补不起的问题。

六、当前安宁疗护工作面临的困境与建议

安宁疗护在我国全社会还处在推广的初期阶段，当前工作中面临着诸多困境属于正常现象；尽管桃花源在安宁疗护工作推进中一直承受着巨大的经济压力，但是为了探索出一条适合我国国情的、应对老龄化社会的安宁疗护之路，一直是桃花源不改的初心。

（一）亟待明确安宁疗护老人/患者的统一评估标准指标体系和相应的规定

针对安宁疗护老人/患者，桃花源尚未查询到青岛市、山东省及国家明确的统一评估标准，比如安宁疗护准入评估、预后评估、所需医疗支持范畴等。现在亟待根据医养结合机构的临终老人/患者及医院住院的癌症末期患者，区别这两大类人群的不同，分设两大类人群各自的统一评估标准后，符合标准的老人/患者，经两名临床医师（一名疾病专科医师，一名安宁医师）评估后，可纳入安宁疗护服务范畴，在治疗、护理等服务方面进行调整，同时方便向患者、家属进行沟通并做好临终的相关准备。

现在，国内外理论上界定的安宁疗护期限为6个月。通过桃花源在安宁疗护实践中的体会，以及一百余位接受安宁疗护的老人/患者在终末期XX天中人均总费用、个人日均承担费用元为例，认为安宁疗护期限6个月是不符合我国国情的——中国国情和医疗资源承受不起6个月的时段，也是老百姓传统理念难以接受、经济能力承受不起6个月的时段，我国卫健政策与医保政策可以结合我国国情界定具有我国特色的统一评判评估指标体系（包括准入和预后）和相应的医保政策。

建议：桃花源提出了4条建议，已经上报上级有关部门。

（二）亟待出台覆盖安宁疗护老人/患者及原则性与灵活性相结合的医保政策

生命末期老人/患者一旦符合安宁疗护统一评估标准后，不仅需要生活、心理等照护，医疗支持仍是必不可少的环节。但就目前医疗医保政策而言，尚未覆盖至接受安宁疗护的老人/患者，有些政策的原则性太强、灵活性不足。比如接受安宁疗护的老人/患者在六个月内反复出院、住院，目前只能自费办理普通住院手续，不仅给老人/患者及其家属造成很多不便、增加很多负担，同时也导致医院在开展医养结合的安宁疗护工作中十分尴尬——医保政策对一次住院规定了限额、规定了住院天数和床日比、规定了住院次数（频率）及人头人次比、规定了在同一个医院再次住院的间隔期不得少于7天，等等。实际中，同一位老人/患者再次住院、多次住院或者住院天数长了都是不可避免的，特别是养老机构中生命末期的老人/患者又有同一个人反复住院、住院天数过长、费用支出太大等特点，这就难免超出了医保政策的规定，超出部分的相应费用就只有医养结合的医院买单了。所以，原则性太强、灵活性不足的结果导致谁在实质性地开展安宁疗护工作谁就亏损，这是导致许多医养机构多从理论上探讨而少有实质推进安宁疗护工作的根本原因之一。

建议：桃花源提出了2条建议，已经上报上级有关部门。

（三）统筹兼顾生命末期老人/患者及其家属、安宁疗护机构及国家的利益

在实践工作中，接受安宁疗护老人/患者大致分为肿瘤与非肿瘤两大人群。其中，因为恶性肿瘤人群属于进展性破坏性疾病，到生命后期（70%）往往伴随着癌痛，需要采用价格不低的长效（控缓释技术）镇痛药物来缓解躯体痛苦，所以肿瘤终末期老人/患者的医疗费用支出更大、医疗成本更高，需要国家医保日均付费更多。目前的临床现状是，进入终末期的肿瘤老人/患者没有对应的安宁疗护医保付费机制，所以都在按普通医保报销结算，结果就是更容易出现过度医疗、过度收费的情况，所以明确安宁疗护准入标准并设定合理的医保日付费机制，实质是可以更好地规范终末期的治疗与护理，从而避免无意义的终末期抢救以及入住每日价格高昂却只会增加病人痛苦的ICU。如此一来，既减少安宁疗护老人/患者的痛苦、维护了其尊严，又规范了安宁疗护及临终阶段的医疗与护理行为，还起到了节约更多医保基金的多赢目的。

建议：桃花源提出了2条建议，已经上报上级有关部门。

（四）建立健全统筹居家安宁疗护、社区安宁疗护、机构安宁疗护的适合国情的安宁疗护运行机制

生命末期老人/患者更希望在熟悉的环境中离世，但由于居家安宁疗护服务体系/设备、社区安宁疗护服务体系/设备不健全，老人/患者在家或在社区难以更好地解决疼痛、呕吐、咯血等不适症状，也担心增加家人负担，在没有办法的情况下才会选择医院或医养结合机构。在美国，对于选择居家安宁疗护、社区安宁疗护的患者，医院或者医养结合机构对社会提供安宁疗护服务的部门会为患者配备一个“安慰包”（comfort pack），里面含有针对剧烈疼痛、呼吸困难、焦虑、呕吐的常用药物，家属可以随时致电医院或者医养结合机构对社会提供安宁疗护服务的部门工作人员，工作人员会给予用药指导并提供定期上门服务（见《最好的告别》P143-150），为居家安宁疗护老人/患者提供医疗帮助及医保服务，使老人/患者在熟悉、安全的环境中安然离世，走好最后一公里。

建议：桃花源提出了2条建议，已经上报上级有关部门。

（五）亟待协调统一国家有关卫健政策与医保政策

现象分析表述：略。

建议：桃花源提出了1条建议，已经上报上级有关部门。

七、后记