两会声音 | 罕见病“用药难”困境何解？多位代表委员建言献策

张抒扬：医保尽量能够多担负一点，但是中国人口规模大，在这个条件下到底能担负多少，量力而行，尽力而为。除了医保担负以外，对那些重大特大严重的罕见疾病，严重致残（甚至）危及生命的，要不要有财政专项支持的计划？另外就是商业的保险。

张抒扬：总之罕见病的用药保障确实是一个难题。我们努力争取让罕见病患者能够享有整个人类医药科技发展成果，有药可用，药物可担负得起。然后我们再建立一个终身管理的计划，让他们生活有品质，能够过上跟普通人一样幸福的生活。

基层医院儿科医生短缺

如何应对？

网友“村里的娃”说，目前在乡下缺少儿科专科的大夫，孩子看病是个难题，总是要走远路到城里的大医院去。要是有急症，就更麻烦，该怎么办？对于这个问题，来看全国人大代表韦小丽的回应。

全国人大代表白沙黎族自治县七坊镇社区医院医生韦小丽：在基层，我们不仅缺儿科医生，更缺全科医生。我们单位每天的门诊量可达100多人，100多人里面不单是儿科方面，还有内科、外科、妇科、中医科之类的患者都有。

韦小丽：现在白沙县每一家村卫生室都配有一台一体机，对乡村医生的用处可大了。比方说乡村医生下村去做个高血压、糖尿病、慢病之类的随访，我们都会用到一体机。乡村医生常用的比如胎心监测，血糖、血压、血氧、心电图等，一体机上的功能就能够实现。乡村医生的诊疗水平有限，在紧急的情况下，对某一种疾病不能够给予制定治疗方案时，我们可以通过远程会诊，联系上级医院的专家，根据患者的情况提供一些治疗方案的帮助。

（来源：央视网微信公众号）